Хосписы - последняя надежда для больных СПИДом

Во многих странах для больных СПИДом в терминальной стадии болезни широко используются хосписы, функционирование которых значительно дешевле по сравнению с обычными больницами. Положительный опыт в использовании хосписов для ухода за больными СПИДом и их лечения накоплен в США, Канаде, Великобритании, Нидерлан-дах и других странах. Об этом многократно рассказывали делегаты 14-й Всемирной кон-ференции по СПИДу в Барселоне. В частности, в конце июня в Филадельфии (США) от-крылся уже третий хоспис, относящийся к системе "Дома Калькутты", где пациенты будут находиться в отдельных комнатах, имеющих индивидуальные туалеты и ванны; кухня, прачечная, столовая, гостиная и комната для медитации - общие для всех постояльцев хосписа. Многие больные, попадая в такие хосписы, "начинают новую жизнь" - настолько здешние условия лучше их прежнего образа жизни. В последние годы среди обитателей хосписов очень популярными стали компьютерные курсы, после окончания которых больные приобретают новые специальности и даже начинают оказывать своим хосписам материальную помощь.

Хосписы: специфика оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.
Кто такие ВИЧ-инфицированные (ВИЧ+) и больные СПИДом?
Это люди. Люди, которые по тем или иным причинам заразились вирусом иммуно-дефицита человека. Между ВИЧ+ и больными СПИДом есть существенная разница. ВИЧ+ - это бессимптомный больной. Это субъективно здоровый человек с обычными по-требностями и желаниями. Единственное "но" - это его перспектива. Больной СПИДом - это не только объективно больной человек, но и человек, который сам понимает и чувст-вует тяжесть и опасность своего состояния.

Удовлетворение практически каждой обычной человеческой потребности состав-ляет для большинства ВИЧ+ и больных СПИДом большую проблему.

Любить и быть любимым конечно можно, но только до тех пор, пока не встанет вопрос о сексе и желании иметь детей. Пользоваться большим вниманием врачей не полу-чается, т. к. часто это внимание к "интересному случаю в практике", а не к человеку. От близких хотелось бы больше понимания, чем жалости. О психологической помощи гово-рить вообще не приходится, т.к. тема эта почти не разработана в России. Ярким показате-лем развития проблемы ВИЧ-инфекции является то, что большая часть рекомендаций для ВИЧ+ начинается со слов "нельзя" и "сократить".

Самое страшное - это то, что ВИЧ+ почти всегда теряют свое старое место в со-циуме и опускаются на более низкое, а иногда опускаются в прямом смысле слова.

Наличие потребностей и данного варианта их удовлетворения приводят к тому, что основными чувствами ВИЧ-инфицированного становится страх (например: умереть в рас-цвете сил, потерять работу, быть брошенным, заразить любимого человека и многое дру-гое) и озлобленность, реже - безразличие ко всему и всем. Очень немногие находят силы сказать себе: "Ни кто не виноват в том, что произошло. Конечно, все это неприятно, но жизнь продолжается".

О том, что думает большинство живущих в России можно судить по газетам, теле-видению и радио. ВИЧ+ ассоциируются со СПИДом. А СПИД, в свою очередь, - это вполне конкретный ряд образов: смерть, изможденное множеством пороков и болезнью тело, презерватив-противогаз-война, и самое главное постоянное сомнение: "А вдруг все намного страшнее?"

По утверждению большинства российских специалистов по СПИДу, эпидемия ВИЧ-инфекции в России уже началась.

Может ли хоспис быть одним из решений хотя бы части множества про-блем?
Да. Может. Место, где люди не именно лечатся как пациенты, зажатые большим количеством больничных условностей, а получают жизненное пространство с определен-ным набором социальных и медицинских гарантий. Место куда можно свободно прийти и свободно уйти из него (в отличие от благ цивилизации и медицинских центров, которые д-р Симонович предлагает строить для ВИЧ+ на Курильских островах (см. "Известия" от 10 марта 1994 года)).

Но, больные СПИДом обладают массой специфических особенностей, которых нет у онкологических больных. Например, больные СПИДом живут намного дольше, чем ра-ковые. Тяжело больной может прожить от трех до пяти лет. Все это время он, по своему состоянию подходит, или близок к той категории людей, обслуживанием которой занима-ется хоспис. Другой пример: ВИЧ+ может до нескольких раз переносить тяжелые заболе-вания, в том числе и оппортунистические, исход которых трудно прогнозировать. Умрет человек или нет, зависит только от скорости и качества диагностики и терапии, и опять же, без 100% гарантии успеха.

В качестве иллюстрации возможной организации хосписа для больных СПИДом я расскажу об одном из крупнейших хосписов Великобритании - Лондонском Доме Света (London Light House) (ЛДС). Это хоспис, который ориентируется на работу только с ВИЧ-инфекцией. Пути, по которым он работает, очень разнообразны. Начиная с ухода и психо-логической поддержки тех, кто умирает, работа в хосписе продолжается профилактиче-ской деятельностью. Это очень мощное и необходимое направление, если учесть особен-ности ВИЧ-инфекции, которая передается при сексуальном контакте и при некоторых ме-дицинских манипуляциях. Профилактика в данном случае проводится с участием тех, кто получает помощь в хосписе. Это один из решающих факторов, в смысле эффективности работы. Неинфицированные люди имеют возможность увидеть, а не только услышать, ре-альный результат заражения. Да и больные могут приобрести, с помощью этой работы, чувство нужности, небессмысленности своего существования, надежду на добрую память о них.

Также в ЛДС есть что-то вроде гостиницы, хотя это неправомерное сравнение. Там могут жить ВИЧ+ в состоянии средней тяжести, не имеющие другой возможности и дру-гих средств для жизни. В данном случае, хоспис, являющийся местом заботы о душе, как здесь его назвали, перерастает уже в более многоплановую программу. Да и более эффек-тивную.

Есть несколько обязательных вещей позволивших англичанам реально помогать и тем, кому нужен уход и подготовка к смерти, и тем, кому все это, слава Богу, не нужно. Вот они: первое - это оборудованное помещение, у ЛДС прекрасный большой дом; второе - хорошо обученный персонал; и третье - четко налаженная работа с пациентами и их близкими, например организация групп самопомощи среди пациентов и их близких.